La dystonie de Claire Smith est à l’arrière-plan

Claire Smith

La dystonie, conséquence d’un traumatisme crânien qui a changé ma vie, est localisée dans ma jambe droite depuis près de dix ans. Je porte une orthèse qui recouvre ma jambe en entier et je dois la mettre sur mon pantalon. J’ai parcouru un bien long chemin depuis que ma vie a basculé il y a plus de 19 ans.

Le 13 septembre 1997, j’ai subi un grave traumatisme au cerveau après être tombée de mon cheval alors que je participais à une compétition comme membre de l’équipe équestre canadienne à l’occasion des championnats d’Europe. Après un séjour de six mois à l’hôpital, suivi d’une année de réadaptation, je niais la dure réalité selon laquelle les choses ne seraient plus comme avant. J’ai déménagé en Caroline du Nord où je passerais l’hiver avec mes chevaux.

Les choses seraient les mêmes, n’est-ce pas? J’ai pris plus d’un an avant de me rendre compte que je ne pouvais plus vivre comme auparavant. J’ai trouvé un nouvel objectif lorsque je me suis inscrite à l’université à l’automne 2000. Pour répondre aux exigences en vue d’obtenir une maîtrise ès arts, j’ai réalisé une étude portant sur l’incidence des activités créatrices sur l’estime de soi pour les survivants de traumatismes crâniens.

Après avoir obtenu mon diplôme au printemps 2004, je me suis tout de suite inscrite au programme de doctorat. Toutefois, en 2006, mon pied droit a commencé à traîner. Ce n’est qu’en 2008 cependant que les médecins ont diagnostiqué la dystonie. Mon genou droit était alors bloqué. Pendant la cueillette des données pour ma thèse de doctorat, qui portait sur la construction de l’identité des athlètes ayant subi des traumatismes crâniens, ma démarche a progressivement empiré. J’ai soutenu ma thèse de doctorat assise dans un fauteuil roulant.

Une fois le doctorat terminé, j’avais l’esprit suffisamment libre pour faire face à la dystonie d’un point de vue émotionnel. Même si l’accident de 1997 a teinté à jamais ma vie, j’étais bien avancée sur la voie de la guérison des séquelles émotionnelles qui restaient lorsque, plusieurs années après la chute, la maladie chronique qu’est la dystonie a rouvert ces blessures psychologiques. Cette deuxième fois était bien pire, mais les plaies sont maintenant bien cicatrisées et ne paraissent presque plus.

Même si maintenant je vois la vie de façon positive, je me rends bien compte que mes blessures peuvent rouvrir si l’occasion se présente et si je ne fais pas preuve de vigilance. Danger. Seul le temps dira si la guérison est solide ou fragile. L’utilisation d’un fauteuil roulant signifie simplement que ma vie « normale » est différente de ce qu’elle a déjà été. Pour moi, la vie « normale » signifie que je me suis adaptée à mes pertes et que j’ai trouvé des moyens de composer avec la situation. J’accueille encore une fois la vie avec plaisir : métaphoriquement, émotionnellement et physiquement. J’ai modelé ma vie de manière à me sentir comme les personnes valides. Je crois sincèrement que je n’ai pas laissé la dystonie me démolir.

La dystonie rôde toujours dans l’ombre de manière menaçante, mais je refuse de lui donner satisfaction en laissant sa présence me toucher, même si ses conséquences sont visibles en raison du fauteuil roulant. Bien sûr, ma vie serait beaucoup plus facile si la dystonie n’en faisait pas partie, mais j’ai au moins été en mesure de laisser derrière moi la détresse émotionnelle qu’elle suscitait.

Claire a récemment publié un livre qui relate sa vie et son traumatisme. Pour de plus amples renseignements, veuillez vous rendre consulter le site www.clairesmith-author.ca.