Il y a plus de dix ans que j'ai reçu un diagnostic de dystonie cervicale. Tout un choc d'apprendre que je vivrais avec cette maladie jusqu'à la fin de mes jours. On me dit que je peux recevoir des injections de Botox, mais ce n'est pas une avenue que je considère intéressante, elle me fait plutôt peur. Je voulais essayer de m'en sortir par moi-même.
Moins d'un an après avoir reçu mon diagnostic, j'avais tellement de douleur au cou que mon médecin m'a mise en arrêt de travail. Neuf mois plus tard, j'étais toujours en congé de maladie, isolée, en douleur et personne ne connaissait cette maladie. Peu ou pas de littérature sur ce sujet. C'était très difficile! Suite à une recommandation, je suis finalement allée me faire injecter du Botox par le Dr Sylvain Chouinard, neurologue et spécialiste des troubles du mouvement. C'est là que mon rétablissement a commencé à se faire, mais toujours accompagné de rééducation pour mon cou.
Tout au long de ma convalescence, je me disais : « Un jour je vais créer un groupe pour les personnes atteintes de dystonie afin de pouvoir partager toutes les thérapies que j'ai faites. » Aussi, pour sortir de l'isolement et de la détresse que peut engendrer cette maladie.Il y a maintenant cinq ans que j'ai créé le groupe Dystonie-partage, qui a pour mission de soutenir les personnes atteintes de dystonie et leurs proches afin de découvrir de nouvelles thérapies et offrir du soutien moral.
Nous nous réunissons cinq fois par année! Nous sommes entre 25 et 50 personnes. Ce groupe a beaucoup d'impact sur la santé physique et mentale des personnes. Pouvoir rencontrer et échanger avec des personnes qui ont la même maladie apporte beaucoup de réconfort! Elles se sentent enfin comprises dans ce qu'elles vivent et les proches comprennent davantage la maladie.
Depuis que j'ai créé Dystonie-partage, je reçois souvent ce témoignage : « Grâce à ce groupe, j'ai acquis de la confiance, je suis sorti de l'isolement et je m'accepte beaucoup plus. Je n'ai plus honte. Il m'a sauvé la vie! » C'est très touchant! C'est là que je vois toute la pertinence de ce groupe! Je suis très fière et heureuse de voir que ces rencontres ont pu améliorer la vie de ces personnes et la mienne aussi!
Nos rencontres ont lieu au Sandman à Longueuil.
Voici les dates pour l'année 2019-2020:
28 septembre et 10 novembre 2019, 25 janvier, 4 avril et 13 juin 2020!
Chantale Boivin
Responsable de Dystonie-partage
partagedystonie@gmail.com