Progrès de la recherche, investissements et percées
Nous avons continué à mener des recherches révolutionnaires pour trouver des méthodes de traitement innovantes tout en veillant à ce que les jeunes cliniciens qui entrent dans le domaine des troubles du mouvement soient adéquatement soutenus. Voici ce que nous avons fait cette année :
- Partenariat avec le réseau Rare Diseases: Models & Mechanisms Network pour accorder une subvention de recherche en génétique au Dr Paul Marcogliese de l’Université du Manitoba. D’un montant de 25 000 $, cette subvention d’un an porte sur une mutation qui cause un grave trouble neurorégressif chez les enfants, dont environ 50 % des cas présentent une dystonie.
- Nous avons soutenu pour la deuxième année notre Bourse de formation clinique et de recherche de deux ans pour les troubles du mouvement avec une spécialité en dystonie, d’une valeur de 110 000 $, attribuée au Dr JiaRen Chai du London Movement Disorders Centre et de l’Université de Western Ontario. Ses recherches portent sur l’amélioration de l’efficacité des traitements cliniques disponibles au moyen de méthodes non invasives.
- Partenariat avec la Banting Research Foundation – Le professeur Luka Milosevic a reçu cette année le prix Dystonia Discovery Award. D’une valeur de 30 000 $, cette recherche est axée sur l’identification de marqueurs permettant de concevoir de nouvelles formes de stimulation cérébrale profonde (SCP) et d’identifier de meilleures options de traitement.
- Collaboration au prix du Dystonia Coalition Pilot Projects Program de 2022 remis au chercheur principal, le Dr Davide Martino, de l’Université de Calgary. D’une valeur de 50 000 $, ce projet de recherche vise à améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de dystonie en déterminant les méthodes les plus utiles pour dépister la dépression et l’anxiété concomitantes.
Fournir des soins et transformer des vies
En mettant l’accent sur la personne, la FRMD Canada s’est concentrée sur la suppression des obstacles afin d’améliorer l’accessibilité aux ressources et de fournir des outils permettant aux gens de défendre eux-mêmes leurs intérêts pour obtenir de meilleurs soins.
- Nous avons créé une banque de ressources en ligne pour les professionnels de la santé afin qu’ils puissent échanger leurs connaissances sur les dernières méthodes de traitement de la dystonie. La première présentation, signée par le Dr Davide Martino, Beyond Dystonia: Are We Detecting and Managing Non-Motor Symptoms Properly? a été consultée près de 200 fois.
- Comme les besoins et les demandes en matière de ressources de soutien se sont diversifiés au cours des trois dernières années, nous avons formé un comité consultatif des groupes de soutien composé de membres ayant une expérience vécue de la dystonie et provenant de divers endroits au Canada afin de nous assurer d’adapter notre soutien aux besoins de la collectivité.
- Nous avons pleinement intégré les réunions virtuelles thématiques, offrant ainsi une approche du soutien par les pairs plus personnalisée. Des centaines de personnes de la collectivité touchée par la dystonie ont participé à des réunions portant sur des formes précises de dystonie, sur la dystonie chez les jeunes adultes, à des réunions nationales trimestrielles et au programme hebdomadaire de musicothérapie neurologique grâce à notre partenariat continu avec l’Université de Toronto.
- Nous avons rafraîchi le site www.dystoniacanada.org/fr, doté de fonctions d’accessibilité améliorées et d’une restructuration de l’information afin que les personnes atteintes de dystonie et leurs proches puissent trouver les renseignements dont ils ont besoin auprès d’une source fiable.
Changer le discours sur la dystonie
La sensibilisation demeure un défi majeur pour notre collectivité. Nous nous sommes donc concentrés sur la fourniture de documents et la tenue d’activités essentiels pour soutenir nos efforts de sensibilisation et d’information.
- Nous avons publié deux bulletins d’information, cinq bulletins électroniques et avons soutenu la collectivité par le biais de nos ressources numériques et imprimées qui ont été consultées plus de 150 000 fois.
- En septembre, nous avons souligné le Mois de la sensibilisation à la dystonie et nous avons été en lien avec plus de 25 000 personnes en ligne – notre campagne la plus réussie à ce jour. Nous avons fait appel à des entreprises canadiennes et avons illuminé dix points d’intérêt majeurs pour montrer notre solidarité avec la collectivité touchée par la dystonie.
- En juin, nous avons organisé notre événement virtuel à l’échelle nationale : La liberté de bouger : courir, marcher et rouler pour la dystonie. Nous avons recueilli plus de 70 000 $ pour la recherche et les programmes de soutien aux personnes atteintes de dystonie, et ce, dans 33 villes différentes.
Nous y sommes parvenus avec seulement deux employées à plein temps et en travaillant sans relâche et avec passion avec nos partenaires, nos stagiaires et nos bénévoles. Le soutien incroyable que nous avons reçu de notre collectivité nous a permis de nous donner des moyens dans un environnement sans précédent.
Sans leur dévouement, nos réalisations n’auraient pas été possibles et le soutien apporté aux 50 000 personnes souffrant de dystonie au Canada cesserait d’exister. Merci de donner aussi généreusement que vous le pouvez.
