La FRMD Canada est fière d’être membre de la Dystonia Coalition [coalition sur la dystonie]. La Dystonia Coalition est un groupe de collaboration composé de chercheurs médicaux et de groupes de défenses des intérêts des personnes atteintes de dystonie. Elle est soutenue par l’Office of Rare Diseases Research [bureau de la recherche sur les maladies rares] au National Center for Advancing Translational Sciences [centre national pour l’avancement des sciences translationnelles] et le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS, institut national des troubles neurologiques et des AVC) au National Institutes of Health (NIH, instituts nationaux de la santé). La mission de la Dystonia Coalition consiste à accélérer le rythme de la recherche clinique et translationnelle sur la dystonie pour trouver de meilleurs traitements et un remède.
La Dystonia Coalition a pour objectif d’acquérir une meilleure compréhension des nombreuses caractéristiques différentes de la dystonie et de la manière dont elles évoluent au fil des années, de mettre au point des stratégies diagnostiques validées et des outils d’évaluation pour les diagnostiques et la surveillance des patients lors d’essais cliniques, de mettre sur pied une banque de tissus biologiques où les échantillons de sang et autres matières biologiques peuvent être entreposés et distribués pour la recherche, de susciter des essais cliniques pour les nouveaux traitements prometteurs et enfin, de promouvoir l’éducation et la sensibilisation.
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Pour vous renseigner sur l’étude sur le blépharospasme de la Dystonia Coalition, veuillez cliquer ici.