Fran lors de l'événement La liberté de bouger de 2023 à Vancouver (C.-B.).
C'est avec une profonde tristesse que nous vous annonçons le décès de Frances Belzberg, cofondatrice et présidente d'honneur de la Fondation de recherche médicale sur la dystonie (FRMD) Canada.
Fran et son mari, Sam, ont fondé la FRMD en 1976 après que leur fille, Cheri, eut reçu un diagnostic de dystonie. À une époque où l'on savait peu de choses sur cette maladie et où les ressources disponibles étaient limitées, ils ont créé un organisme voué à faire avancer la recherche, à fournir de l'information et du soutien, et à sensibiliser le public aux personnes et aux familles touchées par la dystonie.
Ils ont immédiatement compris l'importance de faire appel à des experts en dystonie pour qu'ils se joignent à la FRMD afin de travailler à la mise au point de traitements et, ultimement, d'un remède. Ils ont travaillé sans relâche pour attirer des chercheurs, en particulier de jeunes chercheurs, vers ce domaine et ont donné un élan à la recherche mondiale sur la dystonie. Fran et Sam ont été les premiers à mettre en place des réunions ouvertes au cours desquelles des conseillers scientifiques passaient en revue des demandes de subventions et tenaient des discussions scientifiques en présence du personnel de direction non spécialiste. Cette pratique, inédite à l'époque, a permis aux membres du conseil d'administration de la Fondation de mieux comprendre le processus et les défis liés à la recherche sur la dystonie.
Fran comprenait également l'importance de fournir des renseignements exacts afin que les gens puissent en apprendre le plus possible sur la dystonie, ainsi que le rôle essentiel que joue le soutien pour les personnes atteintes de cette maladie. Elle a participé à des groupes de soutien au Canada et aux États-Unis et se portait souvent volontaire pour discuter avec d'autres mères dont les enfants souffraient de dystonie.
À la suite du décès de Sam en 2018, le Symposium international sur la dystonie a été baptisé en son honneur. Fran est restée profondément attachée à la mission de la Fondation et a prononcé le discours de bienvenue lors du premier colloque organisé après son décès, se rendant à Dublin pour le Symposium international Samuel Belzberg sur la dystonie en juin 2023. Dans son allocution, elle a déclaré : « Je tiens à remercier chacun d'entre vous pour vos efforts visant à soulager le fardeau de la dystonie et pour votre quête d'un remède… mais je tiens également à vous rappeler que des gens attendent. Des personnes comme ma fille, qui a reçu son diagnostic il y a tant d'années, et celles qui viennent tout juste d'en recevoir un… toutes attendent des percées scientifiques, des réponses. Pas de pression, mais on compte sur vous! »
Les réalisations exceptionnelles de Fran ont été reconnues par sa nomination à titre de membre de l'Ordre du Canada en 1995. Elle a ensuite été nommée membre de l'Ordre de la Colombie-Britannique en 2021, la plus haute distinction décernée par la province.
Fran a travaillé sans relâche pour faire connaître les activités de la FRMD et de la FRMD Canada, et elle a incité de nombreuses personnes à se joindre à cette lutte. Elle laisse derrière elle un héritage durable. C'est avec gratitude que nous poursuivons notre travail afin de mener à bien la mission qu'elle et Sam se sont fixée il y a 50 ans. Que son souvenir soit une bénédiction.