La FRMD Canada est composée d'une merveilleuse communauté de sympathisants, de bénévoles et de donateurs qui se consacrent à donner aux personnes touchées et à leurs familles les moyens de s'épanouir et de vivre le mieux possible avec la dystonie. Grâce à notre équipe de deux personnes à temps plein et à votre incroyable soutien, les réalisations suivantes ont été rendues possibles cette année :
Recherche innovante, investissements et percées scientifiques
- Attribution pour la première année de notre Bourse de recherche clinique de deux ans sur les troubles du mouvement avec une spécialisation en dystonie, d'une valeur de 110 000 dollars. La recherche de la boursière sélectionnée, la Dre Talyta Grippe, Krembil Research Institute, University Health Network, Toronto, ON, se concentrera sur la conception d'un nouveau protocole de traitement par neuromodulation non invasive adapté aux différents types de dystonie, dont certains pourraient être utilisés comme outil de diagnostic.
- Lancement d'un projet de recherche multicentrique dirigé par la Dre Laura Cif, LRENC Montpellier, France, en partenariat avec Alexandre Legros, Ph. D., Western University et la Dre Gabriella Horvath, University of British Columbia, d'une valeur de 100 000 dollars. Ce projet visera à valider un outil clinique basé sur l'apprentissage profond pour l'évaluation de la reconnaissance et le suivi des troubles du mouvement complexes chez des patients atteints de dystonie.
- Poursuite du partenariat avec la FRMD aux États-Unis pour financer les meilleures recherches à l’échelle mondiale. Depuis 1976, cette collaboration a permis de financer plus de 400 bourses, soit plus de 22 millions de dollars de financement de la recherche.
- Cela comprend une bourse remise à Jean-Francois Nankoo, Ph. D., University Health Network, Toronto, ON. Son projet « Theta Burst Transcranial Focused Ultrasound as a Novel Treatment for Cervical Dystonia » a pour but d’explorer les effets d'une nouvelle technique de stimulation cérébrale non invasive qui pourrait constituer une alternative plus sûre, moins coûteuse et plus accessible à la stimulation cérébrale profonde.
- Cela comprend une bourse remise à Jean-Francois Nankoo, Ph. D., University Health Network, Toronto, ON. Son projet « Theta Burst Transcranial Focused Ultrasound as a Novel Treatment for Cervical Dystonia » a pour but d’explorer les effets d'une nouvelle technique de stimulation cérébrale non invasive qui pourrait constituer une alternative plus sûre, moins coûteuse et plus accessible à la stimulation cérébrale profonde.
Soutien sur mesure pour une communauté connectée
- Élargissement de notre banque de ressources en ligne pour les professionnels de la santé pour inclure des ressources et des pratiques exemplaires que les physiothérapeutes à intégrer dans le traitement des personnes atteintes de dystonie. La banque de ressources en ligne, qui répond à une demande pressante de notre communauté, a été consultée plus de 300 fois cette année.
- Nous avons mis en œuvre sept recommandations de notre Comité consultatif sur le soutien, composé de membres ayant une expérience vécue de la dystonie et provenant de diverses régions du Canada, dans notre programme de soutien, en veillant à ce que la perspective vécue des personnes atteintes de dystonie soit pleinement intégrée dans notre modèle de soins.
- En mettant l'accent sur l'élimination des obstacles et l'amélioration de l'accessibilité, nous avons proposé plusieurs nouvelles ressources, notamment des outils et des ressources de défense des droits, ainsi que des trousses de soins améliorés pour les patients.
- Pour renforcer le soutien et l'engagement de la communauté, nous avons proposé une assistance téléphonique et en ligne individuelle et personnalisée, ainsi qu'une combinaison de réunions de soutien virtuelles et en personne, offrant ainsi une approche plus personnalisée de soutien par les pairs. Des centaines de personnes de la communauté de la dystonie ont bénéficié de réunions sur la natation avec la dystonie, de réunions nationales trimestrielles, de réunions locales en personne et de réunions de soutien spécifiques à la dystonie proposées dans le cadre de notre collaboration internationale avec la Benign Essential Blepharospasm Research Foundation et Dysphonia International.
Amplification de notre voix collective pour sensibiliser l'opinion publique
- Nous avons publié deux bulletins d'information, cinq bulletins électroniques et soutenu la communauté par le biais de nos ressources numériques et imprimées qui ont été consultées près de 165 000 fois.
- En septembre, nous avons célébré le Mois de la sensibilisation à la dystonie et avons contacté plus de 30 000 personnes en ligne : notre campagne la plus réussie à ce jour. Nous avons illuminé 11 sites importants pour montrer notre solidarité avec la communauté de la dystonie.
- En juin, nous avons organisé notre événement national hybride en personne et virtuel : La liberté de bouger : Courir, marcher et rouler pour la dystonie. Dans neuf provinces, nous avons recueilli plus de 50 000 dollars pour la recherche et les programmes de soutien aux patients.
